健保署去年將治療脊髓性肌肉萎縮症（SMA）一劑4900萬的脊髓肌肉急核「天價罕藥」納入健保給付，不過最近卻遇上國內篩檢罕病基因的萎縮實驗室，陸續公告要暫停篩檢，篩檢主要原因是險停碰上「落日法令」，導致實驗室趕不上重新申請，擺衛讓SMA患者陷入有藥卻無法篩出罹病兒童的福部法窘境，經過抗議後，定實地合衛福部近期緊急核定13家實驗室恢復罕病基因篩檢。驗室脊髓肌肉急核

台視新聞／綜合報導　責任編輯／網路中心

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